改善对优质患者信息的访问

一般来说，互联网上关于狼疮的信息质量存在问题。谣言、未经核实的数据和未经证实的研究都会导致混乱和焦虑，并可能导致人们为自己和疾病采取错误的行动。因此，需要获得有关狼疮的高质量信息。

治疗性患者教育 (TPE) 是帮助人们自我管理狼疮等慢性疾病的关键方法。TPE 的一个重要组成部分是获得有效信息——但这通常只有英语版本，这不是大多数欧洲人的母语。数据显示，会说英语的欧盟公民总数仅为44%，即使能说流利的人也未必能听懂医学术语或疾病信息。

 网站旨在通过以人们的母语向人们提供有关狼疮的疾病信息和教育来改变这一现状。多语言网站的国际发布将与 2023 年 5 月 10 日世界狼疮日同时进行。希望该项目能尽快以他们自己的语言为 95% 的欧洲患者提供有关狼疮的优质信息，消除一个关键障碍教育，并帮助支持管理决策。

在 2023 年 EULAR 大会上提交的摘要中，作者概述了该项目是如何产生的——从专家的第一次认可，到被用作核心内容起点的法语书籍。来自狼疮欧洲患者咨询网络 (PAN) 的患者和 ERN-ReCONNET 的医生共同创建了该网站的英文版，该网站随后进行了更新和改编以供国际使用。这个主版本被放到网上作为一个雄心勃勃的多语言翻译项目的起点。该网站的英文版于 2022 年 10 月上线。到目前为止，有 18 种翻译正在进行中，其中 10 种已经在线提供。重要的是，已经建立了一个流程来收集评论和建议，以便可以在所有语言版本中持续维护和升级内容。